星期六早上,基隆市長庚醫院都會響起優美的琴音,武崙國中一年級學生褚冠宏參加醫院志工隊,每週都會來彈琴給病患聽。此外,他是游泳高手,也是國內唯一會跳水上芭蕾的男生;但很少人知道,多才多藝的他其實是先天弱視,更罹患糖尿病,得天天打針。褚冠宏憑著不服輸的勇敢個性,譜出人生動人旋律。
「打胰島素之前,要先測量血糖。」冠宏拿著小粗針,往手指頭刺進去,擠出血來,用機器檢測血糖量,接著再拿起一根長針扎進大腿裡,才算補充好胰島素。冠宏全程都沒有皺一下眉頭。對兒童而言超級可怕的打針,對他來說卻是每天的「例行工作」。
自從小學一年級發現罹患第一類型糖尿病之後,小小年紀的冠宏就練習自己打針,一天打八次針,六年來共挨了將近兩萬針。冠宏坦言,剛開始覺得很痛,也困惑「為何天天都要受苦」,但他後來想,比起嚴重的病患,自己四肢健全,能做很多事情,已經很幸運了。
為轉移對病痛的注意力,冠宏積極學習音樂,小學考上音樂班,並彈得一手好鋼琴,更是學校樂團小提琴首席。褚爸爸記得,連測完血糖到吃飯前的短暫時間,冠宏也會拿來練琴,結果琴上都是血跡,因為手指剛被針扎過。冠宏說:「音樂能讓我放鬆,更有療傷功能。」
糖尿病患免疫力弱,冠宏努力運動,讓身體變強壯,也調整血糖代謝。勤練游泳的他,冬天仍在寒冷的水中練習,奪得基隆市游泳賽四金二銀的佳績。為了挑戰體能,與姐姐一起學水上芭蕾,在水深三公尺的地方忍受高壓,他說:「我還能在水中表演後空翻特技呢!」
先天弱視的冠宏並不適合做任何運動,但他總是全力以赴去學習。褚爸爸說,冠宏有散光,打羽毛球會看到「好多個」羽毛球的幻影,因此冠宏會請一排同學向他輪流丟球,熟悉球來的聲音與方向,「就像武俠小說中聽聲辨位的功夫。」
因為弱視,冠宏看書比較吃力,為避免視力惡化,父母會念書給他聽,而冠宏也會設法克服。像琴譜字太小,他會儘量「過目不忘」,解幾何題時,會在腦中「拆解」面積,如此苦學,讓他去年考上武崙國中數理資優班榜首。
冠宏說,自己一度為罹患糖尿病而氣餒,不僅要打針,也不能隨心所欲吃東西,生活處處受限。但是,後來他體認到,疾病的磨鍊反而能讓他早點知道如何照顧自己,並懂得以同理心關懷生病的人,讓他們不會孤單。「病痛讓我成長。」冠宏說。
我希望身心障礙者看到我的故事都能獲得激勵,不要因疾病而放棄自己,而要努力找到自己的專長,勇敢追尋夢想。我自己也會更努力,以所學來幫助更多需要的人。
全力以赴 病痛不作藉口
「相對於一般的國中生,冠宏的學習及生活真的比較辛苦。」褚冠宏的班導師連信彰表示。
連信彰說,冠宏在學校除了要面對課業壓力,吃飯前還要打針,隨時注意自己的血糖狀況,對一個學生來說,真的很不容易。
不過,讓連信彰感動的是,冠宏從不埋怨自己的病痛,也不會拿疾病當作藉口,反而盡力完成班上的各種事務。
褚冠宏也樂於助人。連信彰說,班上有另一名身障生,有時在做音樂或美術作業時,進度有點落後,冠宏就會主動協助他完成。
連信彰說,有時下課,冠宏也會彈鋼琴給同學聽,讓全班充滿著愉快的氣氛,冠宏是大家心目中體貼又懂事的「小天使」。
馮季眉(國語日報社社長)
褚冠宏是遭受先天疾病所苦的糖尿病童,但他不因為自身病痛而自怨自艾,反而充分發揮天賦,分享才藝,把快樂帶給人群。相信他已經把自己熱愛的才藝做了最好的詮釋、發揮與影響。
李偉文(荒野保護協會榮譽理事長)
褚冠宏自己是糖尿病童,生活辛苦又不方便,他卻願意當志工,服務他人。當我們關心、照顧別人時,會對自己遭遇的困難較為忽略,相信褚冠宏在當志工時,自己也能得到新的生命力量,克服重重難關。
陳藹玲(富邦文教基金會董事)
褚冠宏只有十二歲,但他超越了生命的框架,克服了身體病痛,不僅在多個領域努力學習,也利用自己專精的才藝造福他人。我相信比褚冠宏更多才多藝的人很多,但能像他一樣,超越身體限制的孩子卻很少。