「親愛的總統伯伯,您好:
我叫陳婉坪,今年十二歲,很榮幸今年代表臺北市國小組獲選『二○一○年總統教育獎』。因為我在兩歲半就做了氣切手術,聲音很小,無法當面向您請求,但我有一件非常重要的事情想拜託您,只有您才能讓全臺灣的無障礙精神徹底動起來……」
罹患極重度罕見桿狀體肌肉病變的陳婉坪,用纖細的雙手,努力敲著鍵盤,一字一字慢慢道出全國所有身障者遇到的障礙與問題。這封信送達馬英九總統手中,感動了馬總統,立即指示行政院交通部進行無障礙空間的改善。
喜歡畫畫、寫作的陳婉坪,一出生就因為罹患桿狀體肌肉病變,全身肌肉軟弱無力,連呼吸都很困難,整天就只能躺臥在床上,直到五歲才能離開床鋪。由於她從小做了氣切手術,每次出門都必須坐輪椅,帶著十公斤重的呼吸器、備用電池及抽痰機。不過,最讓她和媽媽難過的是,曾多次在停車場、公園遭受歧視。於是她不僅寫信給馬總統,更勇敢的走上街頭,為全國百萬個身障家庭發聲。
有一次,陳婉坪跟媽媽談到她想用「宣傳」的方式參與社會公益,鄧芝蘭說:「以前我們對她是採取保護態度,不讓她參加公開的活動,怕她體力無法負荷,也怕她感染病菌,但她既然動了念頭,我就帶著她參加罕病基金會的合唱團,為罕病兒童募款,坪坪很享受參加這樣的活動。」
陳婉坪的第一本繪本《歐妮卡與她的小王子──失落的微笑》就是在這樣的情況下誕生,她把繪本義賣所得捐給罕病基金會與歡呼兒協會。鄧芝蘭說:「當時我們以為會買坪坪繪本的人有限,沒想到反應熱烈,超乎我們的想像,收入頗可觀,比她的存款還多,她也慢慢體會,沒有錢還是可以善用能力去幫助別人。現在能夠參加公益活動,她很開心。」
看到很多身障者行動不便,包括訂不到復康巴士、沒有低底盤公車可以搭,陳婉坪最能感同深受,於是她決定在領總統教育獎時,乘機向總統表達心願。不過,領獎人很多,沒有很多時間可以跟總統講話,於是她在頒獎前一週開始寫信,直到頒獎前一天才完成。她舉了媽媽的例子,前往中廣受訪時,在停車場遭受挫折,與管理員發生衝突,她覺得很不公平。她還曾被汐止運動公園拒於門外,公園門口貼著「輪椅與狗不准進入」,讓她很難過。她希望馬總統登高一呼,無障礙精神一定會像節能減碳活動一樣,在全國動起來!
只要有一點帶動的力量,陳婉坪很願意跟身障朋友一起走上街頭,她說:「這沒有什麼,走上街頭,只是為了表達我的訴求。」身障者跟一般人一樣有相同的權益,不要靠社會憐憫,要自己去爭取。
我聽到得獎消息的時候很疑惑:這個獎是什麼?為什麼會頒給我?直到我聽媽媽說明才知道,我是以身障者的一分子寫信給馬總統,爭取改善全國無障礙空間而得獎。我只是向總統表達了身障者的心聲,我只是做了一件自己都覺得很瘋狂的事情,卻能得到社會的重視。謝謝國語日報重視身障者的權益,也希望社會大眾都能支持,早日完成全國無障礙的夢想。
勇於嘗試 堅持不懈
教了陳婉坪四年多的黃文宣老師說:「坪坪很清楚她要什麼,很主動學習,也很努力、勇於嘗試;如果當下沒有辦法達到,她不會放棄,她會等到能力提升時,再繼續嘗試。」陳婉坪很喜歡音樂、唱歌,以前,她對音域理解有限,加上咬字不清楚,沒有辦法唱出很好聽的歌曲與旋律,不過,她會不屈不撓的努力練習。
陳婉坪學鋼琴原本是為了復健,後來也學習陶笛,從簡單的旋律、卡通歌曲學起,慢慢訓練她的口腔能力,因此說話的咬字變得更清楚,還參加基金會的合唱團。
陳婉坪的求知欲很強。黃文宣說,婉坪知道自己體力狀況,她很會把握時間,只要有體力、能動的時候,她一定努力學習,從不放棄。
馮季眉(國語日報社總編輯)
罕病兒陳婉坪承受疾病摧殘,已經夠辛苦了,卻能推己及人,關懷全國無障礙環境,向總統上書,並透過臉書號召串聯,要求交通無障礙,為所有身障者、老人家請命。她讓我們了解,生命雖然有限,但透過關懷、造福他人,生命的價值無限。
簡錫堦(臺灣促進和平文教基金會執行長)
陳婉坪雖然是重度身障者,不但不自暴自棄,甚且號召身障者共同爭取權益。無障礙環境是文明社會的基本要件,婉坪用行動喚醒社會,讓身障者通行無礙,值得敬佩。
葉大華(臺灣少年權益與福利促進聯盟祕書長)
陳婉坪無畏身體障礙,透過網路串聯百萬身障家庭,站出來爭取行無礙空間活動,並投書馬總統。她能以自己的處境為出發,透過社會行動爭取身障者「行無礙空間」的權益,實為社會參與類的最佳典範。