◆專業教育團隊協助　罕病學生參與社會（113年11月8日）
	文／吳致嘉（苗栗縣福星國小教師）
	妮妮（化名）是四年級的在家教育學生，小一起便接受巡迴輔導服務至今，因患罕見疾病「貓哭症候群」，有語言及吞嚥功能問題，並伴隨肌肉張力不足與骨骼異常。 　由於妮妮學習功能嚴重缺損，設籍學校與巡輔教師依她的需求，結合衛生醫療、社會工作、相關專業人員（如：職能治療師等），共同訂定她的個別化教育計畫，以「特殊需求領域」課程為重點，並提供學習、生活、心理、復健訓練等協助。 　教養在家教育學生極為辛勞，為使教育資源能在家中有效發揮，巡輔教師是重要的資源整合者。設計學年及學期教育目標前，巡師必須掌握過去一學期經學習後建立的能力現況，以便發展新學期的目標，期望逐步增進妮妮參與家庭及社區活動的品質。 　例如，一年級時，為整合妮妮知覺動作的功能，巡師在「生活管理」科目的學習活動中，融入許多感覺刺激，引導妮妮做出適當的反應，促進她的視聽觸動覺整合。二年級時，以知覺動作能力為基礎，加入「功能性動作訓練」科目來強化維持及改善身體活動能力，並配合使用教育輔助器材，協助妮妮在生活、學習、溝通、移行、休閒等方面的參與及能力展現。 因應需求　提供服務 　特殊教育的本質，就是因應學生的需求，提供教育及相關服務措施。根據《特殊教育法》，支持服務內容包括教育及運動輔具、適性教材、學習及生活人力協助、復健、家庭支持、適應體育、校園無障礙環境等。以妮妮的需求，說明如下： 1.提供擺位輔具（如：特製椅子與桌板）穩固妮妮的坐姿，增加姿勢控制力；提供行動移位輔具（如：手推車）來拓展其社區體驗與適應的機會。 2.以學校課程教學（如：特殊需求領域）為本，結合治療師評估與輔具選用等建議，設計動作訓練，供巡師及家長使用。 3.提供有助手眼協調的操作性教材、教具，訓練知覺敏銳度。以妮妮來說，有聲書籍與觸覺式、色彩強化等學習教材較能引起其注意。 4.妮妮仍是新生時，巡師準備了家長手冊，引導家長認識特殊教育及巡輔教師的角色與功能，並隨時為家長補充新知。 5.巡師有感家中場地受限，經與妮妮家長溝通後，三年級下學期起，逐步將社區裡的設施（如：公園）融入教學，增加可改善身體、體能的課程。 6.為協助妮妮完成國民教育，設籍學校向教育處申請教育代金，作為家長協助其教育的補助。 家長參與　連結社區 　妮妮三年級時，家長已能放心的配合巡師讓妮妮走出戶外，善用教育輔具拓展訓練場域，增加了妮妮感知環境刺激的機會，並提高她移行動作的強度。與此同時，團隊也嘗試尋找其他輔具如助行器來幫助妮妮自主移行。 　四年級時，家長提出讓妮妮「活得像一般孩子那樣」的期待，列出可行的活動，巡師設法使這些活動符應生活所需，以促進與社區的連結。舉例來說，妮妮隨著年紀增長，飲食喜好改變，團隊特意安排妮妮到餐廳用餐，讓她有點餐的機會，並與所處環境互動。或者是到賣場推著購物車買東西，同時兼顧移行訓練；賞遊農會花季活動，讓她自己定點站立來拍照等。 　家長就像教學共備的好夥伴，總有許多好點子提供巡師參考。 觀念改變　促進人權 　經過在家教育團隊四年的陪伴，家長曾有「反正什麼都不會，不用浪費時間教」的念頭，或外出時畏懼旁人不友善的眼光，由於妮妮展現出移行能力、社區參與等表現，使家長開始抱持正向信念，進而影響其教養方式。 　近年來，政府大力提倡的《身心障礙者權利公約》（CRPD）相當重視「人權」，若個人無法平等、有效的參與社會，就是所處環境不能包容個人差異；這就是障礙，是個人損傷與環境阻礙的產物，而障礙程度的輕重，是個人與環境交互作用的結果。 　前文提到在賣場購物時，妮妮可以扶著大臺購物車安穩移行；即使她有肢體損傷，但如此一來，就和大家一樣可以有效參與購物。相反的，如果家長認為買東西時讓妮妮待在車上即可，省去推購物車的「麻煩」，那麼阻礙妮妮參與的障礙就變得很明顯。這也就是CRPD所提到的，要確認無障礙之物理、社會環境等，使身心障礙者能充分享有所有人權。 　目前，妮妮的家長已能肯認她和其他人一樣，享有人權與尊嚴；而社會大眾若能有更多理解與支持，更有助於妮妮完全參與社會。.
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