◆罕見的愛　成長的最佳驅動力(107年11月23日)
	文／黃川誌（罕病生家長）
	兒子一歲多時，我才知道他患有罕見疾病。從他出生到確定是罕病，他的一些身體症狀與多數孩子不同，常讓我和太太不知如何是好。 　尤其孩子感冒或腸胃不適，往往嘔吐不停，幾乎無法進食。我們夫妻用盡全力，慌忙中只能趕快送孩子到醫院，尋求醫護人員協助。 　能知道孩子病因，其實是巧合。一天半夜，孩子因不停咳嗽中斷睡眠，沒多久又流鼻血。這次他流鼻血的時間較長，流血量也較多，天亮後帶他到醫院看診，醫生建議讓他住院，以便做完整的身體檢查。 　初次住院，孩子做了胸腔X光、心電圖、腹部超音波與其他檢查，結果都正常。後來醫生說，要詳盡檢測孩子的基因，應能找出原因。 　等待檢查結果的那幾個月，我坐立難安，腦海中不時浮現各種問題；聽取醫生說明檢查報告的那一天，雖然醫生努力、詳細說明：「孩子的疾病，是體內染色體基因缺陷形成的隱性遺傳。也可能是基因突變導致遺傳疾病。」我和太太第一次聽到「罕見疾病」，還不大了解什麼是「基因異常造成罕見疾病」。 　沒多久，太太和我警覺兒子身體特殊，是特別的小天使。縱使我們根據照護手冊，參考相關醫療書籍，盡力照顧孩子，卻總感到力不從心。那段日子裡，往往半夜得緊急把孩子送往急診室；隔沒多久再轉到住院病房，就這樣家裡、醫院頻繁來回，一年幾乎有大半時間是在住院病房陪孩子度過。 　守在病床旁，靜靜看著孩子躺在大型、全罩式醫療用塑膠套裡，幼小身軀上布滿管線，不時聽到點滴注射、氧氣供應的機器穩定運轉的滴答聲。這令我赫然意識到，我正陪著兒子住院接受治療。 　在醫師、護理師指導照護技巧，營養師提供正確飲食資訊，還有許多人的協助下，我們現在已經能更妥善的照顧好孩子。住院期間認識的病友，雖然病情不一樣，照顧方式不同，但每個人都充滿信心，勇敢、努力克服病痛，期待早點回家的開朗、樂觀態度，不僅是一股讓我學習的正向力量，更是驅策我未來要一路陪伴、照顧孩子成長的最佳動力。感謝曾經幫助我們的人。 　孩子狀況越來越穩定。我告訴自己：要和他一同探索人生，去各地旅行，遠望蔚藍晴空，擁抱層峰疊巒，欣賞沒有邊際的汪洋大海，還要一起發掘其他迷人的大自然景色，盡情享受生命中的美好。.
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