爭醫療權 兒童挺身而出

報導/王建宇、劉偉瑩、趙瑜婷、張彩鳳

在美國華府舉行的兒童國會,為第一型糖尿病人爭取權益。
圖片/翻攝自TIME FOR KIDS網站

 面臨嚴重問題,兒童也可以挺身而出,為自己解決問題。美國的糖尿病童以「兒童國會」群眾運動發聲,為爭取權利走出校園。

 美國雙胞胎兄弟亞伯拉罕史崔德和寇蒂斯史崔德,剛從幼稚園畢業。他們罹患第一型糖尿病,從兩歲到現在,施打過無數次的胰島素,天天都要扎針檢驗血糖指數,加上飲食和運動控制,受了不少罪。美國「TIME FOR KIDS」網站報導,一百五十名兒童上週齊聚美國華盛頓特區參加活動,要求美國政府撥更多經費,研究並尋求治療糖尿病的方法。

 青少年糖尿病研究基金會推動這項活動前,都由成年人向政府請命,但成效不彰。數年前,美國麻薩諸塞州的八歲兒童湯米索羅提出:「為何不由罹病的孩子,向政府和立法單位吐露心聲?」一九九九年,第一屆「兒童國會」成立,每兩年籌辦一次大型活動。全美五十州的上百個四歲到十七歲代表,和政府、立法單位進行溝通。

 兒童常以為自己年紀小、力量薄,說的話沒有人會聽,美國有一群糖尿病童卻不這麼想,他們為爭取醫療權益現身說法,勇氣打動了許多人。

 罕見疾病基金會代理執行長楊永祥說,兒童的想法最純真,意見最貼切,當兒童挺身向立法、行政機構遊說時,更能引起大人的重視。美國糖尿病童現身說法,不但讓民眾感同身受,也凸顯議題的嚴重性和影響性。

 不過,很多兒童都怕自己和別人不一樣,即使生病或生活面臨問題也不敢說。楊永祥表示,「不說出來,雖然可以暫時保護自己,卻會錯失別人了解你、幫助你的機會,間接造成許多誤會。」過去曾發生俗稱「泡泡龍」的罕見病童,因為同學誤以為這種疾病會傳染而不願意接近他,所以適當表達自己是必要的。

 「社會是需要互助的,有意願、有表達能力的兒童應該主動站出來,影響其他兒童。」楊永祥說,兒童充分表達意見的機會和能力,象徵文明社會的發展,大人應該聽聽兒童最真誠、最直接的聲音。兒童爭取權益可透過寫信等方式;大人成立的機構,也可讓病童在發行的刊物上,提出訴求或發表親筆信,相信更具有說服力。

 國內約有六千個兒童罹患第一型糖尿病,需要大家的了解和包容。臺北書田診所家醫科醫師康宏銘說,人體的新陳代謝過程是以葡萄糖作為能源,利用葡萄糖產生能量需要胰島素幫忙,假使胰臟分泌的胰島素不夠,或身體對胰島素的反應變差,血液中的葡萄糖濃度就會飆高,成為糖尿病。

 美國糖尿病童主動為自己的權益發聲,讓外界聽到病童最真實的聲音,最渴盼的協助,也告訴所有兒童:「永遠相信自己有影響社會的力量!」


編輯臺觀點
 「兒童幫助兒童」漸漸成為全球正向的風氣,今天這一篇美國「兒童國會」群眾運動的報導,要帶領兒童認識人權和糖尿病症。從他們的行動中,我們應該學習和感受這群兒童為自己權益,挺身而出的勇氣。

 生活周遭有許多罹患特殊疾病的兒童,外表也許看不出異狀,事實上,卻隨時面臨疾病的威脅,不管是大人、兒童都應該試著了解他們,以推己及人的角度,看待他們的特殊需要。


讀報熱線
  歡迎小朋友提供讀後感想,寄到newsbox@email.mdnkids.com

陳奕璇 臺北市文昌國小
  ■有些大人生病時就變得悲觀,甚至放棄生活中的權利和義務,美國病童卻很勇敢,雖然生病了,不但沒有只顧自己,反而想到其他病童的權益而團結在一起,這種精神,值得健康的人學習。

趙薏涵 臺中市西屯國小
  ■美國的八歲兒童湯米索羅提出的構想很有創意和說服力;美國糖尿病童站出來爭取權利,也值得學習。國內相關單位應該正視糖尿病兒童的心聲,投注經費,研究出治癒的方法,幫助他們。

劉弘裕 南投縣鯉魚國小
  ■遇到行動不便或坐著輪椅的兒童,我會盡力幫助他們。很佩服八歲的湯米索羅,不但勇敢站出來發聲,更帶頭爭取政府投入更多的經費研究,期盼治好糖尿病童,讓他們成為健康的兒童。

童young來fun電 空中讀報
  想要探討本週讀報精選的內容嗎?歡迎每週日上午十一點到十二點,收聽由國語日報、教育廣播電臺與金車教育基金會製作的廣播節目「童young來fun電」(收聽頻道FM101.7)。參加call in的親子,有機會獲贈國語日報一個月。

讀報講堂
關懷病童 學習將心比心

陳玉娟 臺北市明德國小教師

 美國「兒童國會」群眾運動爭取糖尿病童權益的報導,令人聯想到,日前臺北縣發生糖尿病學童在教室準備救命的巧克力膏的事件。這都提醒學童應該了解特殊病童的需求,和他們相處時,多設身處地為對方著想。

 校園有許多身心障礙或體弱的兒童,特殊的外表或習性,讓他們不敢接觸人群;一般兒童看到他們流鼻涕或反應力慢,也會害怕、討厭,而不願意接近。其實,這些孩童和我們一樣都是平等的,只是他們需要更多的協助和關心,學生對弱勢病童付出的具體關愛行動,第一步就是要建立正確的觀念。

 首先,可以試著和他們做朋友,陪他們談天或玩遊戲,漸漸的再陪他們讀書或寫功課。接觸前要先了解對方的身心狀況,也許有的病童會因為身體不舒服,而出現冷漠、吵鬧,或打人的反應,學生應該要設身處地感受對方的心情,體諒他們。
  由於病童體力或耐力不足,同學也許只能短暫的陪伴,但仍可透過長時間所累積的友誼和關懷,幫病童建立自信心,不再懼怕人群,敢跟他人溝通。

 透過關懷病童,小朋友更能了解有能力服務別人,是一種幸福,除了代表自己是健康的以外,也更能感恩。其次,在陪伴過程中,也能學習控制自己的脾氣,懂得將心比心。最後,看到病童情況獲得改善,以及師長的鼓勵,這種成就感可讓小朋友更樂於助人,把服務內化成自然的習慣。