獲罕病獎助學金的羅弘輔（左二），和衛福部部長石崇良（左三）一同展現疊杯樂趣。報導‧攝影／黃國甦

　罕見疾病基金會昨天舉辦第二十三屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮，今年涵蓋一百二十一種罕病，共四百一十五名病友獲獎，合計發出兩百九十萬元獎助學金。其中，傑出才藝獎得獎者，現就讀臺北市修德國小的羅弘輔，罹患裘馨氏肌肉失養症，是身高約一百一十公分的「疊杯小巨人」，去年在馬來西亞競技疊杯亞洲錦標賽勇奪一銀兩銅。

　羅弘輔從四歲開始服用類固醇藥物，他的父母表示，原本使用健保藥，但因副作用大，改服用自費的進口國外類固醇，希望臺灣引進新藥的腳步能跟上國外研發速度，並放寬新藥適用年齡門檻。

　同樣獲得傑出才藝獎，現就讀新北市成功國小六年級的王為中，原本是足球校隊，因哥哥先確診粒線體缺陷罕病，王為中在今年初檢查後也確認罹病，因而被迫停止運動。王為中說，被剝奪運動的感覺，「就像我身體上有塊肉被挖走了」。

　王為中在魔術方塊中用雙手轉出新精采，父母為他請家教在家一對一指導，每天練習一小時到兩小時。曾罹患甲狀腺癌的王媽媽表示，家人陸續生病讓全家更團結相愛，但由於粒線體疾病會導致嗜睡，使準時上學變得困難，且因外觀上不易看出身染重病，常被懷疑「裝病」，希望外界對於罕病學生，能給予更多尊重和同理。